A gyermekkori demencia, ami mindent megváltoztat

Egy édesanya szívszaggató történetről számolt be a Sun, akinek 8 éves fia Batten-kórban, azaz gyermekkori demenciában szenved.

Emily Blackburn, egy Ohio-i édesanya különös dologra lett figyelmes, amikor a nappaliba sétált egy nap. Nyolc éves fia ugyanis centikre a televíziótól nézte a műsort, ami aggodalommal töltötte el, így el is vitte Grayson-t egy kivizsgálásra. 

A szemészetről aztán az édesanyát tovább küldték egy specialistához, aki egy genetikai vizsgálat után megállapította, hogy a fiú Batten-kórban szenved. 

A ritka genetikai betegséget másnéven gyermekkori demenciaként is ismerik.

„A fájdalmunk túl van a szavakon” – nyilatkozta a lapnak a megtört édesanya. A Batten-kórban szenvedő betegek fokozatosan épülnek le és veszítik el mentális és fizikai képességeiket. Ez vár Grayson-ra is, amennyiben a közel jövőben nem találnak kezelését módot a borzalmas betegségre. 

A vizsgálatok alapján egyébként a mindössze nyolc éves fiú jogilag már vaknak számít, így most épp a fehér bottal való közlekedést gyakorolja. 

„Senki nem tud felkészíteni erre és minden nap amikor felkelek emlékeztetnem kell magam, hogy most már ez az életünk” – mondta el az anyuka. 

A Batten-kór legyőzésére egyelőre nincs hatékony eszköz, az ebben a betegségben szenvedők várható életkora pedig húsz év.